PROYECTO

ASOCIACIÓN DISCAPACIDAD Y ENFERMEDADES RARAS EN LA SIERRA  DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Oscar Manuel Domínguez Román

LA RELACIÓN ENTRE DISCAPACIDAD Y ENFERMEDADES RARAS

Es obvio que a simple vista no exista ninguna relación, ya que de echo una persona discapacitada no tiene por que tener una enfermedad rara, pero a la inversa, la mayoría de las enfermedades raras son altamente discapacitantes.

QUE DEBEMOS HACER PRIMERO?

Identificar problemas, necesidades y demandas en los afectados y sus familias.

Describir y analizar las necesidades expresadas por las personas implicadas.

Conocer los recursos, prestaciones y servicios sociales existentes que dan o puedan dar cobertura a las necesidades de esta población.

Establecer prioridades en las necesidades y demandas.

Proponer medidas encaminadas a satisfacer estas necesidades y demandas.

Sacar a la luz el incremento de las dificultades con respecto a otras enfermedades discapacitantes que sufren las personas con enfermedades raras y sus familias por el hecho de ser enfermedades minoritarias. 

Indagar el conocimiento y repercusiones en el afrontamiento de la enfermedad de los afectados y familiares  por discapacidad y enfermedades raras.

Situación, necesidades y demandas de las personas con discapacidad

intelectual.

COMO LO VAMOS A HACER?

Citando a los vecinos de la Sierra Oeste a través de los medios de comunicación locales, para poder identificar a cuantas personas puede incidir directa o indirectamente el citado proyecto, así como las personas o entidades que puedan colaborar.

QUE OBJETIVOS TENEMOS?

El objetivo general de la Asociación es divulgar e informar y prestar servicios, acerca de potenciar la mejora en la calidad de vida de las personas con Discapacidad y Enfermedades Raras, todo ello en colaboración con otras iniciativas y recursos, tanto públicos como privados, cuales fines sean idénticos o similares.

Así mismo son objetivos,

A. La orientación a los afectados, a los familiares, cuidadores y profesionales sanitarios y sociales, tanto sobre la problemática de la discapacidad y las enfermedades raras, como sobre las soluciones que para paliarla se ofrezcan.

B. La atención al afectado en todos los aspectos de su vida, tanto en lo asistencial como en su integración social, educativa, de formación profesional y laboral, en cuanto lo permita su estado.

C. Realizar campañas de mentalización social dirigidas, tanto a las personas afectadas como a los familiares, a los profesionales y Poderes Públicos al objeto de sensibilizarlos sobre este problema

D. Contribuir a la ayuda física, psicológica, social y moral de todas las personas afectadas así como, el estimulo del estudio sobre su causa y tratamiento.

E. La promoción, formación e integración social y laboral de las personas con discapacidad y/o enfermedades raras

F. El incremento de la calidad de vida de los afectados y la mejora del bienestar social en los enfermos y sus familias

G. La cooperación con otros grupos, entidades y asociaciones, en el fomento de la autoayuda y el asociacionismo.

H. La difusión y defensa del cumplimiento de las leyes y normativas existentes, relacionadas con las minusvalías físicas, intelectuales y los enfermos crónicos, así como la defensa de los derechos de los mismos.

I. Defensa y promoción de las condiciones de accesibilidad, telecomunicaciones, bienes y servicios y relaciones con la administración en la Comunidad de Madrid.

J. La colaboración con entidades y organismos públicos y privados de fines similares incluso en el ámbito internacional.

K. Valerse de cualquier otro medio que sirva para la realización de sus objetivos y dotarse de todos los medios personales y materiales necesarios para el cumplimiento de sus fines.

NECESIDAD DE ASOCIACIONISMO EN LA SIERRA OESTE SOBRE DISCAPACIDAD Y ENFERMEDADES RARAS

Antes de hacer hincapié en al ámbito local, me gustaría comentar algunos datos sobre discapacidad en Europa, España y Comunidades Autónomas.

Uno de cada diez ciudadanos europeos es discapacitado

Finlandia es el país de la UE con más discapacitados

En España un 9% de la población padece alguna discapacidad

Andalucía es la Comunidad Autónoma con mayor número de discapacitados

CIFRAS EN ESPAÑA (fuente I.N.E.)

En cuanto a España, 3.528.221 personas padecemos alguna discapacidad, lo que supone un 9% de la población total. De ellas el 58% son mujeres, según la última encuesta realizada por el Instituto Nacional de Estadística.

Otro de los factores determinantes del fenómeno de la discapacidad es la edad. Así, actualmente en España 2.072.652 personas mayores de 64 años sufren algún tipo de discapacidad, un 32,2% de la población de ese grupo de edad. En el grupo de 6 a 64 años padecen discapacidades 1.405.992 personas, el 4,6% de las comprendidas en ese tramo de edad.

La dificultad más frecuente para las personas con discapacidad es desplazarse fuera del hogar. Esta limitación afecta a más de la mitad de las personas con discapacidades que tienen entre 6 y 64 años y a más del 65% de los mayores de esta edad.

La deficiencia más frecuente es la de las articulaciones y huesos que causa discapacidad en más de 1,2 millones de personas.

POBLACION CON ALGUNA DISCAPACIDAD POR COMUNIDADES AUTONOMAS

Las Comunidades autónomas con mayor número de personas con discapacidades de 6 a 64 años son Andalucía, Cataluña, Madrid y Comunidad Valenciana.

Sin embargo, la mayor tasa por mil habitantes se encuentra en Ceuta y Melilla, donde ésta es un 28% superior a la tasa nacional. Le siguen Andalucía y Murcia, cuyas tasas superan a la nacional en un 23% y un 22% respectivamente.

La Rioja se sitúa en la mejor posición relativa, siendo su tasa un 42% inferior a la nacional.

En la Comunidad de Madrid se calcula que aproximadamente somos 347.800 personas con algún tipo de discapacidad.

Según datos del Instituto de Estadística de la Comunidad de Madrid, a 1 Enero 2005

En la Sierra Oeste de la Comunidad de Madrid con una población de 540.699 vecinos, si tomamos como referencia el 9%, se puede calcular que aproximadamente afecta a unas 50.000 personas.

Como ejemplo podemos citar:

La Mancomunidad de Servicios Sociales “Sierra Oeste”

Municipio	Población Empadronada	Discapacidad en base al 9%
Colmenarejo	7.308	Personas Aprox.
Escorial, El	14.113	Personas Aprox.
Fresnedillas de la Oliva	1.194	Personas Aprox.
Galapagar	28.924	Personas Aprox.
Navalagamella	2.020	Personas Aprox.
Robledo de Chavela	3.319	Personas Aprox.
San Lorenzo de El Escorial	16.005	Personas Aprox.
Santa María de la Alameda	1.039	Personas Aprox.
Valdemaqueda	827	Personas Aprox.
Valdemorillo	9.824	Personas Aprox.
Zarzalejo	1.412	Personas Aprox.
TOTAL MUNICIPIOS	TOTAL POBLACION	TOTAL DISCAPACIDAD
11	85.985	7.740 Aprox.

Fuente: Instituto de Estadística de la Comunidad de Madrid

Fecha: 1 Enero 2006

Medio: Internet www.ine.es

POBLACION CON ALGUNA ENFERMEDAD RARA

En cuanto a los datos sobre población afectada existen distintas opiniones, no existe un estudio, que nos pueda dar datos exactos, los datos mas recientes, proceden de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Una enfermedad rara puede afectar a cualquier persona. 8 de cada 100 sufren una de ellas en nuestro país.

Las Enfermedades Raras, unas 6.000, se denominan así por su baja prevalencia, pues cada una de ellas afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. El 65% son graves e invalidantes. Uno de cada 5 enfermos tiene dolores crónicos. Y se estima que el 35 por ciento de las muertes de niños en su primer año de vida se debe a ellas.

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