Jornadas Enfermedades Raras: Una Prioridad en la Salud Publica El 29 de Febrero de 2008 se celebró el PRIMER DÍA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES RARAS y para conmemorar dicho acto, organizamos las Jornadas, Enfermedades Raras: Una Prioridad en la Salud Pública. Este evento que se realizó los días 29 de Febrero y 1 de Marzo de 2008, asistieron  profesionales de la salud de reconocido prestigio, cabe destacar la asistencia de los Doctores Ricard Cervera, Juan Carlos García-Pagan, Jesús Martín, Alfredo Avellaneda, el Profesor  Joan Luís Vives Corrons  y las Doctoras Maravillas Izquierdo y Mª Teresa Ferrando y Dª Manoli Medina, Técnica Superior en Anatomía Patológica así como el testimonio de Dª Gloria Vallejo Familia afectada de Síndrome X Frágil y Dª Yolanda García afectada de Esclerosis Múltiple. Un acto en el que trasladaron su testimonio directo  23 pacientes y  15 profesionales destacados de la salud pública y privada, en el ámbito de las enfermedades raras, crónicas, degenerativas y dependientes, una Jornada donde el protagonista era el paciente. Una jornada abierta donde todos pudieron expresar sus iniciativas y experiencias. Participaron activamente numerosas entidades, entre las que se encuentran: Asociación Española de Osteondromas Múltiples congénitos (A.E.O.M.C.), Asociación X Frágil de Madrid, Asociación Nacional de Familiares Enfermos y Amigos Fiebre Mediterránea Familiar, Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), Asociación de afectados por la enfermedad de Telangiectasia Hemorrágica Heriditaria (HHT), Federación Española de Lupus (FELUPUS), Asociación para la Promoción de la Salud Mental (SUNAPTEIN) Asociación Enfermos Neurologicos y Familiares (ENYF) Asociación de Diabeticos de la Sierra (ADISA) Asociación Minusvalidos Fisicos de Alpedrete (ASMIFAL) Asociación Madrileña Enfermos de Lupus y Antifosfolidipicos (AMELYA) Asociación Española Contra el Cancer   Asociación Alternativas Integrales para la Rehabilitación y el Empleo  (AIRE)    Estamos Preparando la edición del primer Cd Enfermedades Raras: Una Prioridad en la Salud Publica Programa   Descripcion de Medios  Proyecto       Entrevistas en Radio Villalba Agradecimientos Imagenes             Reconocimientos   C.V. PONENTES    Dra. Mª Teresa Ferrando Lucas  Dr. Ricard Cervera      Prof. Joan Lluis Vives Corrons  Dr. Juan Carlos Garcia-Pagan      Manoli Medina Morales Dr. Jesus M. Martin Campos  PONENCIAS Testimonio Familia X Frágil Dª Gloria Vallejo Testimonio Afectada Esclerosis Multiple Dª Yolanda Garcia     Ponencia Sindrome X Fragil Dra. Ferrando Ponencia Enfermedades Autoinmunes Dr. Cervera     Ponencia Sindrome Budd Chiari Dr. Garcia-Pagan Ponencia Hemoglobinopatias Prof. Vives          Ponencia Asbestosis-Mesotelioma Maligno Dª Manoli Medina Ponencia Canceres Endocrinos Dr. Martin-Campos          Ponencia Asociacionismo Dr. Avellaneda Ponencia Necesidades Pacientes Dra. Izquierdo  PATOLOGIAS Lupus Eritematoso Sistemico Sindrome Antifosfolipidico Síndrome de Sjögren       Crioglobulinemia Enfermedad de Behçet Vasculitis Sistemicas       Sindrome de Budd Chiari Hipertensión Portal Cirrosis Hepatica No Etilica       X Frágil Sindrome de West Canceres Endocrinos       Carcinoma de Tiroides Asbestosis Mesotelioma Maligno       Ataxia de Friederich Ataxia Telangiectasia Ceroido Lipofuscinosis Neuronal       Citomegalovirus, Síndrome del Coffin Siris, Síndrome de Distrofia Miotónica       Duchenne Erb, Síndrome de Esclerosis Múltiple Hidrocefalia       Hunter, Síndrome de Marshall Smith, Síndrome de Miller Dieker, Síndrome de       Osteogénesis Imperfecta Rubinstein Taiby, Enfermedad de SanFilippo, Síndrome       Osteocondromas Multiples Congenitos Fiebre Mediterranea Familiar Amiloidosis       Hemoglobinopatias Anemia Falciforme Talasemia Intermedia       Porfiria Anemia de Diamond-Blackfan Homocistinuria       Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna Anemia Aplasica Disqueratosis Congenita       Hemoglobina Anemia de Fanconi Enfermedad de Wilson       Sindrome de Pearson Anemia Diseritropoyetica Telangiectasia hereditaria hemorrágica       Esclerodermia Huntington   COLABORA          Direccion General Salud Publica y Alimentacion Comunidad de Madrid  Ayuntamiento de Collado Villalba         Cruz Roja Collado Villalba  Laboratorios Swedish Orphan              Red Europea Anemias Congenitas Raras  Radio Villalba              Factoria Creativa Impresores On Line  Top Creativos diseño Web            Bodegas Andres Morate Vino Ecologico  Asfa 21 Servicios Sociales              Restaurante Sidreria La Santina  Cabiria Comunicacion          BUSCAR EN LA WEB